News Flash:

Boala care invalideaza mii de romani

8 Mai 2018
7243 Vizualizari | 0 Comentarii

Diagnosticata la copii pe un teren genetic si avand, la adulti, cauze exacte inca necunoscute, distonia
invalideaza mii de romani si peste o jumatate de milion de europeni. Pentru ca semnele bolii pot fi usor
confundate, neurologii invata inca si ei sa diagnosticheze distonia, o boala in care corpul nu te mai
asculta
.

”Distonia este o contractie anormala a unui muschi sau a unor grupe de muschi, care duce la aparitia
unei pozitii anormale sau a repetarii unor miscari, de cele mai multe ori insotite de durere, uneori si de
tremor. Sunt foarte multe feluri de distonii. Vorbim despre distonii care sunt focale, adica distonii care
afecteaza un singur muschi dintr-o parte a fetei, cum ar fi blefarospasmul. Pacientul clipeste frecvent si
uneori inchide ochii fortat, strange si nu-i mai poate deschide cu buna intentie. Deci, e ca si cum nu
mai vede pentru o perioada de timp, chiar daca este in mers. Exista un alt tip de distonie – distonia
cervicala, care implica gatul. De regula, insa, implica mai multi muschi ai gatului si determina
intoarcerea gatului, necontrolata si fara posibilitatea de a fi corectata, catre o parte sau cealalta, spre
spate sau in fata. Exista si distonii mult mai extinse, segmentare, sau pe jumatate de corp, chiar
distonii generalizate, care sigur produc o mare, mare invaliditate pacientului, pentru ca de la o simpla
inchidere a ochiului pana la a nu te putea misca controlat, va dati seama ca paleta e foarte larga , dar
si invaliditatea creste pe masura”, spune conf. dr. Cristina Panea, seful Sectiei Neurologie la Spitalul
Universitar de Urgenta ”Elias”.

Cum te afecteaza distonia

“Exista doua forme din punctul de vedere al momentului de aparitie: exista o distonie care apare
precoce, in copilarie, care de obicei are un teren genetic, deci are o componenta ereditara si care are
tendinta sa se extinda. Adica, ea apare la o parte a corpului si dupa aceea, in decursul anilor, cuprinde
in intregime corpul, determinand pozitii anormale, dificultati de mers, de mancat, de vorbit, de scris. La
polul opus este distonia care apare tardiv, de obicei la adulti, chiar la varstnici, si care este mult mai
localizata si fara tendinta de evolutie. Despre cauze e mai greu de spus. in foarte multe dintre situatii,
noi stim ca este vorba despre un control imperfect al creierului in ceea ce priveste gradul de contractie
si tipul de contractie a muschilor, dar nu intotdeauna stim de ce se produce acest control imperfect.
Deci, sunt situatii in care putem depista, de exemplu, la originea suferintei existenta unei cicatrici, dupa
un accident vascular, dupa un traumatism la nivelul capului, dupa o infectie, dupa un stop cardiac mai
sustinut sau o oxigenare mai adecvata din timpul nasterii. in alte situatii nu gasim insa nici un fel de
anomalie a creierului”, ne precizeaza conf. dr. Cristina Panea.

”Medicul care este in masura sa puna diagnosticul este un medic neurolog si inca nu orice medic
neurolog, sa stiti. Toti neurologii au citit si au invatat despre distonie, dar nu toti au vazut distonie. Dar,
cu siguranta, cele mai mari sanse sa fie diagosticate le au pacientii care se adreseaza unui medic
neurolog. Primele semne nu sunt alarmante de obicei, de asta pacientii ajung destul de tarziu. De
exemplu, hemispasmul fetei poate fi foarte usor confundat cu un tic, sau cu o contractie dupa o
paralizie facial periferica si pacientul, daca nu e deranjat estetic de miscarea anormala, se poate
intampla sa nu ajunga la medic cu anii”, ne informeaza conf. dr. Cristina Panea.

Catalina Crainic, o tanara de 32 de ani din Timisoara, diagnosticata cu distonie, urmeaza in prezent un
tratament cu toxina botulinica. Tratament care, din pacate, nu este decontat. Ea ne-a relatat: “Am aflat
acum patru ani si simptomele au fost rasucirea capului si spasme involuntare, si o stare anxioasa si
emotivitate excesiva. Urmez tratamentul cu toxina botulinica, deocamdata starea mea este una buna,
dar odata ce tratamentul nu se face la timp, simptomele reapar si boala porneste de la zero. Exista
probleme in intampinarea tratamentului integral gratuit. Tratamentul se face contra cost si,
deocamdata, bolnavii nu isi permit sa faca acest tratament, deoarece consta in sumele de 1.400-1.800
de lei si trebuie repetat la trei luni. si neputand munci, pentru ca boala este una care te invalideaza, nu
poti avea acces la tratament decat prin fonduri primate din alte parti: al familiei, al prietenilor si asa mai
departe”.

O mare parte din sprijinul acestor pacienti vine din partea Asociatiei Children’s Joy, coordonata de
Sabina Gall. Mama acesteia vorbeste despre drepturile pacientilor cu distonie la tratament. ”Asociatia
lupta pentru drepturile pacientilor pe care, de fapt, nu le au. Deci nici un fel din tratamentele necesare si
eficiente pentru distonie nu sunt decontate de Casa de Asigurari si pacientii nu au acces la comisiile
pentru dizabilitati, la pensionari; sunt foarte multi care au fost dati afara din servici si nu se pot
pensiona, pentru ca mereu ni se spune nu este boala incadrata intr-un anumit sistem, nu suntem
incadrati intr-un program, nu avem un cod medical. Deci multi medici de la comisiile respective spun
ca nu stiu ce inseamna aceasta distonie”, afirma Adriana Gall.

Bolnavii cu distonie mai pledeaza pentru includerea medicatiei lor in tratamentul compensat,
decontarea cheltuielilor pentru inlocuirea bateriilor si a operatiei specifice si obtinerea drepturilor de
handicap.

Daca ti-a placut articolul, te asteptam si pe pagina de Facebook. Avem si Instagram.

copii genetic distonia bolii
Distribuie:  

Realitatea.net

Din aceeasi categorie

Mica publicitate

© 2019 - Sanatate.BZI - Toate drepturile rezervate
Page time :0.2654 (s) | 23 queries | Mysql time :0.019154 (s)