• Vesti proaste pentru barbatii care obisnuiesc sa se uite frecvent la filme pentru adulti! Ce se intampla cu acestia in pat
• Ce este contraceptia reversibila
• Toate femeile trebuie sa stie asta inainte de a se spala in zona intima
• Cele mai frecvente minciuni pe care le spun femeile la ginecolog
• UIMITOR! Nici macar femeile nu stiu asta despre vaginul lor
• Ce bine arata aceste Craciunite! Sunt foarte gustoase si se prepara usor. Iata reteta
• VIDEO - Cum sa curatati usturoiul fara a ramane cu miros pe maini
• De ce ne dor urechile in timpul zborului cu avionul?
• Combinatia de ceaiuri care face minuni pentru problemele glandei tiroide
• Boli de care te feresti cu ceai negru
Mica Publicitate
Vezi Toate | Adauga
Video Divertisment
Video Monden
Trailer Filme
Muzica Populara

Ei sunt romanii lasati sa moara in chinuri cumplite

 

Printre noi sunt cateva sute de oameni care se pot umfla in orice moment atat de tare incat ajung sa se sufoce. Tratamentul care le este vital, foarte costisitor, nu se gaseste in spitale si nu este inclus in programele Ministerului Sanatatii.

Au frecvent dureri mai mari decat cele pricinuite de nasterea unui copil si, in orice moment, risca sa moara prin asfixiere din cauza crizelor care ii desfigureaza cumplit. Este tragedia putin stiuta a 78 de romani diagnosticati cu o boala des confundata si de medici: angioedem ereditar, scrie doctorulzilei.ro. Din estimarile specialistului nr. 1 din Romania in aceasta boala, medicul Dumitru Moldovan de la Targu Mures, alte cateva sute de romani se chinuie fara a sti ca acesta este numele bolii nemiloase care ii macina. Marea nemultumire a bolnavilor e ca angioedemul nu e recunoscut oficial drept o boala rara si, in consecinta, nu au acces la tratament oferit prin sistemul public de asigurari sau prin programele Ministerului Sanatatii.

Daca in restul tarilor europene bolnavii stau cu medicamentele in frigider si isi pot face singuri injectiile, la noi sunt in voia sortii: pastilele salvatoare sunt foarte scumpe (600 de euro fiola-cea mai ieftina varianta) si nu se gasesc nici in spitalele de urgenta.

"Acesti bolnavi sunt orfanii sistemului de sanatate"

Expertul nr. 1 in angioedem ereditar din Romania, medicul Dumitru Moldovan, se lupta de ani buna sa asigure tratament pentru pacientii care ii trec pragul. Acum, are insa nevoie de ajutor ca sa ii ajute sa traiasca

"Am adunat 78 de pacienti in cei sapte ani de cand ma ocup de cercetarea angioedemului ereditar in Romania. E o boala genetica, foarte rara, in care avem mari deficiente de punere a diagnosticului", afirma conf. dr. Dumitru Moldovan. Medicul estimeaza ca numarul real al bolnavilor este undeva intre 200 si 400, tinand cont de incidenta generala a bolii (1 caz la 50.000 de locuitori). "Avem, pe de o parte, probleme din cauza subdiagnosticarii, iar, pe de alta parte, cu accesul la tratament", adauga expertul de la Facultatea de Medicina si Farmacie din Targu Mures.

Tratamentele date in alergii nu au efect in cazul acestor bolnavi. Exista insa medicamente extrem de eficiente, dar si foarte scumpe din cauza faptului ca e o boala rara, care bolnavilor romani nu le sunt accesibile. "Ar fi trei variante de tratament: unul de 550 de euro flaconul, foarte bun daca vorbim de cost-eficienta. A doua varianta costa 1.000 de euro, e un produs recombinat din lapte de iepure, iar cea de-a treia solutie costa 1.500 de euro si e cea mai performanta, se poate face subcutanat. Daca am avea-o pentru bolnavii nostri pe cea mai de bun simt, de 550 de euro, ar fi excelent", e de parere specialistul. 

A venit cu elicopterul SMURD, a plecat cu autobuzul

Pentru acesti bolnavi trebuie sa existe tratamente puse la dispozitie prin programul de boli rare al Ministerului Sanatatii. Demersurile de pana acum ale medicilor si pacientilor nu a avut niciun rezultatul. "Am participat la studii internationale si am avut acces la tratamente, insa e nevoie de un program national si de un centru de referinta care sa supervizeze folosirea acestor medicamente. Avem o colaborare buna cu SMURD-ul. Recent, am avut un caz al unui pacient cunoscut cu boala care a fost adus urgent cu elicopterul la Targu Mures pentru tratament si a plecat acasa cu autobuzul. Bolnavii trec prin dureri cumplite: daca au crize abdominale calitatea vietii le e redusa cu 30-50%. Riscul major pentru acesti bolnavi este sa faca edem glotic, sufocandu-se din cauza tumefierii cailor respiratorii. Asa cum diabeticii au acces la insulina, care nu este ieftina, si acesti bolnavi au nevoie sa li se ofere tratament. Acum, sunt orfanii sistemului de sanatate", concluzioneaza expertul.

Si-a pus singura diagnosticul dupa ce zeci de medici au esuat

Pentru Ramona Petran viata a fost un lung sir de plimbari intre spitale in cautarea unui diagnostic si, mai apoi, in cautarea tratamentului care o tine in viata. Culmea, verdictul "angiodem ereditar" si l-a dat mai intai singura, dupa ce zeci de specialisti au chinuit-o in fel si chip. "Am facut si refacut toate investigatiile posibile, am consultat medici, profesori, conferentiari. Am ajuns sa colind pe la diferite spitale, sectii si medici de renume, toti imi recomandau medicatie pentru alergie, dischinizie biliara, gastrita", isi aminteste femeia, care lupta pentru drepturile bolnavilor

 in Asociatia Pacientilor cu Angioedem Ereditar din Romania, unde este vicepresedinte.

Unul dintre "savantii" consultati,  dupa multele investigatii, "mi-a pus diagnosticul de infectie cu virus C (am avut norocul ca nu am urmat tratament pentru hepatita). La refacerea analizelor, din propria initiativa, s-a infirmat acest diagnostic", mai povesteste femeia.

Cu greu, a fost sfatuita sa se adreseze medicului Dumitru Moldovan din Targu Mures, doctor care dupa istoricul si rezultatul analizelor trimise pe mail, a confirmat diagnosticul de angioedem in proportie de 99%. "Fericita ca mi-am gasit diagnosticul, imediat am plecat la Targu Mures la acest doctor. Mi-a facut o simpla analiza de C1 cantitativ si calitativ, iar rezultatul a fost cel pe care mi l-a pus dinainte".

Vrem sa primim tratamentul eficient care se da pacientilor cu angio¬edem din toate statele UE. Pentru noi e aer, e viata, desi nu trateaza, ci doar te salveaza de la chinul dat de durerile abdominale si de la asfixie. 

Ramona Petran, pacient cu angioedem.

Bolnavii de angioedem pot avea crize care  se manifesta cu umflarea extremitatilor sau a abdomenului. Cea mai grava complicatie este edemul glotic, ce poate provoca moarte prin asfixiere si necesita intubare. O criza poate dura intre cateva zile si o saptamana.

Ministerul Sanatatii: "Depindem de fondurile aprobate"

Reprezentantii Ministerului Sanatatii ne-au declarat ca au primit o solicitare a unui grup de pacienti diagnosticati cu angioedem ereditar/dobandit, care urmeaza ca fie transmisa Comisiei de pneumologie, alergologie si imunologie clinica pentru formularea unui punct de vedere. "In Romania, pacientii diagnosticati cu boli rare, in calitate de asigurati ai sistemului de asigurari sociale de sanatate pot beneficia de servicii medicale de diagnostic si tratament suportate fie din bugetul FNUASS (boala Gaucher,  boala Wilson etc), fie din bugetul programelor nationale (boala Fabry, Pompe, Tirozinemia etc.).  In ceea ce priveste includerea unor noi boli in cadrul programelor nationale de sanatate precizam ca adoptarea unei decizii in acest sens este conditionata de: disponibilitatea pe piata a medicamentelor necesare tratamentului, precum si includerea acestora in lista cuprinzand denumirile comune internationale, dar si de limitele fondurilor aprobate pentru derularea programelor nationale de sanatate", sustin oficialii MS.

Articole despre: +dureri +asfixiere +angioedem ereditar +romani
loading...
Libertatea.ro
Realitatea.net

Video Stiri

Mica publicitate

Vezi toate anunturile | Adauga gratuit anuntul tau